Data assinala-se dia 28 e visa sensibilizar público e decisores políticos.
Assinala-se no próximo domingo o Dia Mundial das Doenças Raras, que tem como objetivo sensibilizar público e decisores políticos para as doenças raras e o seu impacto na vida dos doentes e famílias.
Criado pela EURORDIS – Rare Diseases Europe em 2008, esta efeméride comemora-se anualmente no último dia de fevereiro em mais de 80 países.
A doença rara é uma doença crónica maioritariamente debilitante e muitas vezes fatal precocemente, que requer esforços combinados especiais de várias áreas de intervenção, onde têm grande papel a investigação genética e farmacológica, os produtos de apoio e as respostas sociais ou a satisfação de necessidades educativas especiais, a fim de permitir que os doentes sejam tratados, reabilitados e integrados na sociedade de forma mais eficaz.
Estima-se que, em Portugal, existam cerca de 600 a 800 mil pessoas portadoras destas doenças.
INSA assinala data com evento online
O Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA) vai assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras com um evento online, no dia 28 de fevereiro, pelas 14 horas, subordinado ao tema «Somos muitos; Somos Raros; Somos fortes e estamos orgulhosos».
A iniciativa, que será transmitida através da plataforma Zoom e inclui interpretação simultânea em Língua Gestual Portuguesa, visa sensibilizar o público para a temática das doenças raras, mas também dar visibilidade ao trabalho desenvolvido nesta área.
O evento pretende também promover o debate sobre as doenças raras em Portugal, divulgar visões diferentes sobre a temática e discutir o seu enquadramento no presente e no futuro.
A participação é gratuita, contudo, carece de inscrição prévia até dia 26 de fevereiro, às 17 horas, através do formulário.
CHUC associa-se à celebração da efeméride
O Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra (CHUC) também se associa a esta comemoração, reafirmando o seu compromisso no desenvolvimento e apoio a estas doenças, através das respetivas redes europeias.
O CHUC integra a rede europeia com 10 redes, sendo o único representante nacional em quatro redes e ainda o único representante da Península Ibérica nas redes BONE e ITHACA.
As redes europeias de referência são redes virtuais que reúnem prestadores de cuidados de saúde de toda a Europa, com a finalidade de facultar o debate sobre doenças raras ou complexas, bem como concentrar os conhecimentos e os recursos disponíveis.
Para saber mais, consulte:
- EURORDIS – http://www.eurordis.org/pt-pt
- Dia das Doenças Raras – http://www.rarediseaseday.org/
- INSA > Instituto Ricardo Jorge assinala Dia Mundial das Doenças Raras com evento online
- CHUC – http://www.chuc.min-saude.pt/
