Secretário de Estado da Saúde assinala Dia das Doenças Raras
O secretário de Estado da Saúde lembrou hoje que os dias «são dias das doenças raras, para quem vive com estas patologias e quem é afetado por elas: familiares, amigos e cuidadores e, também, profissionais de saúde a quem cabe dar respostas aos seus doentes».
António Lacerda Sales falava na sessão ‘Um outro olhar sobre as raras’, organizada pelo Instituto Nacional de Saúde Pública Dr. Ricardo Jorge, em colaboração com a Comissão Interministerial de Coordenação da Estratégia Integrada para as Doenças Raras, com vista a assinalar o dia mundial destas patologias. «As doenças raras são talvez uns dos melhores exemplos do que é a missão do SNS, criado há 40 anos e que consagra o direito aos cuidados de saúde a todos os cidadãos», afirmou ainda.
O governante lembrou que existem 300 milhões de pessoas no mundo com doenças raras, 36 milhões na Europa e que em Portugal existem cerca de 800 mil pessoas portadoras destas patologias. «A maior parte destas pessoas sofre de doenças cuja prevalência é inferior a 1 em 100 mil pessoas, ou seja, afetam menos de 100 doentes no País», disse, recordando que os enormes desafios decorrentes da baixa prevalência, falta de conhecimento e escassez de especialização clínica e laboratorial, bem como a sua natureza crónica, degenerativa e com risco de vida, levaram as doenças raras a emergir como uma prioridade de saúde pública na Europa.
António Lacerda Sales referiu ainda o Programa Nacional de Rastreio Neonatal, nascido em 1979, e que hoje contempla 26 doenças, sendo um dos casos de maior sucesso do Serviço Nacional de Saúde e um exemplo citado a nível internacional, com uma taxa de cobertura de 99,5%, e o tempo médio de início do tratamento de 9,9 dias.
E terminou com uma palavra de esperança. «A saúde é a grande prioridade desta legislatura e do XXII Governo Constitucional e tudo faremos para defender esse direito inalienável de todos os portugueses, dos saudáveis, aos que têm doenças mais comuns, sem esquecer os têm patologias mais raras».
